Wydarzenia

Maciej Oksztulski, doktorant Wydziału Prawa UwB, autysta:

"To, że jestem osobą autystyczną, nie odbiera mi umiejętności racjonalnego myślenia i klarownego ocenienia swoich szans. Autyzm staje się chorobą cywilizacyjną XXI wieku. Osoby dotknięte tą chorobą nie powinny być pozbawione podstawowych praw, jakie posiada każdy człowiek. Ich przywileje powinny być przestrzegane, aby czyjaś ignorancja, strach czy też uprzedzenie bądź „znieczulica” nie zaprzepaściły potencjału osoby z autyzmem.

Wiem, że na mojej drodze mogą  pojawić się przeszkody, jednak wierzę głęboko, że uda mi się je pokonać. Dużo zależy od dobrej woli ludzi, których spotkam na mojej drodze życia. Wierzę, że z ich pomocą i dzięki Bogu znajdę rolę, w której spełnię pokładane we mnie nadzieje, bo bardzo chciałbym dobrze robić dobre rzeczy."

Największym marzeniem Maćka jest samodzielność. Choć zna sześć języków obcych – nie mówi, za to słyszy więcej niż przeciętny człowiek. Słucha muzyki, jeździ na rowerze, pływa, uwielbia las. Codziennie udowadnia, że „chcieć to móc”, nawet gdy prawdopodobieństwo sukcesu w powszechnym mniemaniu jest znikome. Jest doktorantem autystycznym niemówiącym, wysoko funkcjonującym ze znacznym stopniem niepełnosprawności – jedynym w Polsce. Jego naukową pasją są prawa człowieka, zwłaszcza prawa osób niepełnosprawnych.

Brak możliwości werbalnego przekazywania swoich myśli nie przeszkadza mu w naukowej aktywności. Autyzm motywuje go do nieustannych prób przezwyciężania własnych ograniczeń. Wierzy, że jego praca naukowa na Uniwersytecie w Białymstoku pomoże innym autystom w realizowaniu ich praw.

Z Maćkiem Oksztulskim, doktorantem Uniwersytetu w Białymstoku, rozmawiamy na piśmie. Liczą się konkrety, fakty. Kiedy opisuje swoją historię, jest jednoznaczny, nie ucieka od nazywania trudnych spraw. Nie ma też poczucia, że osiągnął coś niezwykłego.

- Dlaczego zdecydowałeś się na studiowanie prawa na Uniwersytecie w Białymstoku?

- W IV Liceum Ogólnokształcącym w Białymstoku w latach 2008-2010 należałem do Koła Naukowego Unii Europejskiej, jak i Koła Naukowego Praw Człowieka. Dzięki temu uczestniczyłem na szczeblu centralnym w zmaganiach szczecińskiej XII Olimpiady Wiedzy o UE, byłem finalistą szczebla centralnego XII Olimpiady Wiedzy o Prawie, jak i finalistą szczebla centralnego w Brukseli VI Europejskiej Olimpiady Społeczno-Prawnej. Dzięki wynikom z olimpiad mogłem wybierać różne kierunki studiów na wielu uczelniach w Polsce. Dwukrotnie zostałem też stypendystą Prezydenta Białegostoku za wyniki i osiągnięcia w nauce.

Kierunek „prawo” na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku był moim marzeniem - nie zamieniłbym go nigdy na żaden inny. Nawet mimo tego, że moje stosunki ze studentami były bardzo ograniczone ze względu na brak mowy czynnej. 

- Jak wspominasz czas studiów?

- Jestem osobą niepełnosprawną (z autyzmem), niemówiącą (posługującą się ułatwioną komunikacją), w związku z tym potrzebuję asystenta. Moim asystentem jest mama. Studia to niezliczone przeżycia - udział w zajęciach to odrębna historia. Długo uczyłem się po prostu studiować. Zmagałem się sam ze sobą. Inni też „uczyli się mnie”. Spotkałem się z przychylnością jednych, ale też z utrudnieniami ze strony innych. Mogłem studiować na Wydziale Prawa dzięki zastosowaniu przez Uniwersytet w Białymstoku alternatywnych rozwiązań, wspierających studentów niepełnosprawnych w procesie kształcenia, dzięki wspaniałym nauczycielom akademickim Wydziału Prawa, którzy potrafili zrozumieć specyfikę osoby ze spektrum autyzmu. Jestem świadomy swojej ułomności, mimo to staram się pokonywać przeszkody, jakie niesie życie.

- Dlaczego zdecydowałeś się na studia doktoranckie?

- Są co najmniej dwa powody. Pierwszy to obiektywny – pisanie pracy magisterskiej, czytelnictwo obudziły we mnie pasję naukową. Uwielbiam czytać, mierzyć się z zadaniami. Naturalnie bliska jest mi problematyka praw człowieka, w szczególności praw osób niepełnosprawnych - to moja pasja naukowa.

Drugi powód jest bardziej przyziemny. Moja praca magisterska „Prawo do pracy osób z niepełnosprawnością - autyzmem w prawie i praktyce (na przykładzie województwa podlaskiego)” pod kierunkiem prof. Macieja Perkowskiego – przyniosła smutną konkluzję. Mimo potencjalnie szerokiej oferty i wielu form wsparcia osób niepełnosprawnych chcących podjąć zatrudnienie, podlaski rynek pracy nie zaoferował mi niczego, choć aplikowałem o pracę. To zaś skłoniło mnie do poszukiwań sensownej roli społecznej z jednej strony, a jednocześnie podjęcia próby wyjaśnienia nieprawidłowej sytuacji (jak mi się wydaje). Tak oto wszystkie przyczyny się „połączyły” i zostałem doktorantem UwB.

- Jakie są Twoje najbliższe plany?

- Raczej optymistyczne. Pracuję naukowo, piszę – i liczę, że promotor zaakceptuje pierwszy rozdział mojej pracy doktorskiej. Chciałbym skutecznie opublikować kilka artykułów. W tym roku wybieram się do Stanów Zjednoczonych (Syracuse University College of Law) w ramach projektu „NO AUTism! Kształcenie i rozwój personalny doktoranta z autyzmem” (realizowany przez UwB, a współfinansowany z programu Santander Universidades) i liczę, że znajdę tam jakieś antidotum na swoje ograniczenia, a przynajmniej – że znajdę inspiracje. Chciałbym też zdobyć materiały i informacje przydatne do mojej pracy doktorskiej. Cały czas mam też nadzieję na „otwarcie” podlaskiego rynku pracy na autystów. Nie chciałbym opuszczać Białegostoku ze względów rodzinnych, swoich upodobań, przyzwyczajeń.

- W Polsce trwa dyskusja na temat współczesnego szkolnictwa wobec osób autystycznych – jakie jest Twoje zdanie na ten temat?

- Współczesne szkolnictwo dotyczące osób autystycznych w prawie i praktyce na poziomie przedszkolnym, szkoły podstawowej czy też średniej jest zagwarantowane, natomiast na poziomie szkolnictwa wyższego prawo do nauki nie jest odpowiednio zagwarantowane. Tym problemem zajmuję się w swoim doktoracie, którego tematem jest: „Prawo do nauki osób z autyzmem. Międzynarodowe status quo i rekonstrukcja koncepcji z perspektywy Polski”. Głównym celem badawczym jest analiza prawa do nauki przez pryzmat możliwości i statusu osób z autyzmem w kierunku weryfikacji ukierunkowanej podmiotowo rekonstrukcji (analiza prawa do nauki).

Uważam, że powinno być więcej ułatwień dla studentów indywidualistów. Zdolni studenci tego potrzebują. Nikt na tym nie straci, a śmiem twierdzić, że wygrają wszyscy.

- Często towarzyszy Ci Mama – jej rola w Twoim życiu jest bardzo ważna…

- Tak,  jej determinacja oraz pomoc całej rodziny są bardzo istotne w moim życiu. Mój proces rewalidacyjny jako osoby niepełnosprawnej prowadzony przy maksymalnym wykorzystaniu dostępnych metod w tym zakresie zwieńczył sukces. Ale sukces ten okupiony był ciężką pracą każdego dnia, wielością wyrzeczeń i silną motywacją wynikającą z miłości do mnie i mądrości życiowej mojej mamy. Mama jako mój asystent uczestnicząc w większości zajęć być może powinna również posiadać dyplom Wydziału Prawa (Maciej śmieje się).

Nie mogę zapominać również o ojcu, jak i o dwóch starszych braciach. Choroba w rodzinie uczy przewartościowania, pokory, miłości i oddania. Tak się wydarzyło w mojej rodzinie, która stała się silna mimo tylu przeciwnościom losu.

Także na studiach spotkałem osoby, które mnie wspierały i wspierają. Środowisko doktorantów, jak i pracowników w Zakładzie Prawa Międzynarodowego Publicznego jest bardzo przyjazne, czuję się potrzebny. Kierownikiem Zakładu, a zarazem moim promotorem jest prof. Maciej Perkowski, prodziekan Wydziału Prawa, który wspiera mnie na każdym kroku. Obecnie należę do Koła Naukowego „Innowacja” na naszym Wydziale, gdzie angażuje się w różne działania.

Tworzymy również zespół interdyscyplinarny realizując projekt „No-AUTism! Kształcenie i rozwój personalny doktoranta z autyzmem – status quo i interdyscyplinarna optymalizacja perspektyw społecznych i zawodowych”, w którym uczestniczę w podwójnej roli tj. jestem badaczem (jako doktorant) oraz podmiotem badanym (jako autysta). Spotkałem na swej drodze osoby, które angażują się całym swoim sercem w realizację tego projektu, a przez to wspierają bezpośrednio mnie. Siedzimy często do późnych godzin, spotkania są kreatywne - bardzo mnie to krzepi, podnosi na duchu. Nigdy nie zostaję sam na placu boju. Dr Izabela Kraśnica oraz Wojciech Zoń jadą ze mną do Stanów Zjednoczonych, jestem im wdzięczny za pomoc w przygotowaniu i bieżącym wsparciu. Nie mam czasu się nudzić i jest mi z tym dobrze.

- Jak z perspektywy osoby autystycznej oceniasz UwB jako miejsce do studiowania? Tylko szczerze.

- Uniwersytet w Białymstoku jest bardzo przyjaznym środowiskiem dla studentów niepełnosprawnych. Osoba ze spektrum autyzmu, posiadająca normę intelektualną, wobec której zastosowano alternatywne formy kształcenia ułatwiające naukę, ma szansę ukończyć studia. Obecnie na UwB studiuje ponad dziesięć osób ze spektrum autyzmu, z tym że ja jestem jedyną osobą niemówiącą. W trakcie studiów otrzymywałem stypendium rektora dla najlepszych studentów za wysoką średnią ocen oraz stypendium dla studentów niepełnosprawnych. Podkreślam, że brak możliwości werbalnego przekazywania swoich myśli nie przeszkadza aktywności wykonywanej pisemnie - i uczelnia o tym wie.

- Ale jak to jest z Twoją mową? Dzisiaj usłyszałam na powitanie: „dzień dobry”.

- Wcześniej nie mówiłem w ogóle, pod wpływem pozytywnych zdarzeń oraz zajęć logopedycznych zaczęło się to powoli zmieniać. Podczas seminarium magisterskiego zacząłem mówić słowa pojedyncze: „tak, nie”. Po obronie pracy mgr powiedziałem słowo: „dziękuję”. To dopiero była radość! W ramach projektu No AUTism!, o którym wspominałem wcześniej, mam zajęcia logopedyczne. Dziś mogę pochwalić się przełamaniem bariery. Z trudnością, ale wypowiadam frazy, zdania, a nawet szersze wypowiedzi.

- Podobno nauczyłeś się takich języków obcych, jaki słownik „wpadł Ci w ręce …”

Tak. J Znam angielski, niemiecki, rosyjski, francuski, hiszpański i łacinę. Posiadam fotograficzną pamięć, co w pewnym stopniu jest ułatwieniem w nauce. Moja znajomość języków jest specyficzna, ponieważ moja komunikacja jest oparta o tekst pisany i on jest weryfikatorem znajomości języków. Najbliższy wyjazd do USA będzie kolejnym testem.

- Wspomniałeś, że nie narzekasz na nudę - co w takim razie robisz w wolnym czasie?

- Słucham muzyki, czytam książki, jeżdżę na rowerze lub łyżwach, pływam, bardzo lubię wycieczki, uwielbiam las (ciszę, spokój). Dzięki nadwrażliwemu zmysłowi słuchu, którym mnie Bóg obdarzył, jestem w stanie usłyszeć więcej niż przeciętny człowiek. W lesie wyciszam się i relaksuję, dźwięki, jakie wydaje flora i fauna leśna pomagają mi i pobudzają mnie do pracy nad sobą. Uwielbiam szum drzew, nawet nadchodząca burza mnie nie przeraża. Natomiast krzyki ludzi, którzy przychodzą do lasu, przerażają mnie - czuję się rozdrażniony, zagrożony i chce mi się wracać do domu.

Wcześniejsze lata były też okresem mojej pracy literackiej. Jako dziecko swoje uczucia starałem się przelać na papier. Obecnie posługuję się częściej językiem prawniczym, natomiast język  literacki odchodzi na drugi plan. W przyszłości, może wrócę do pisania, trudno powiedzieć.

- Zdradzisz, o czym marzysz?

- Moim największym marzeniem jest samodzielność!!! Głęboko wierzę w to, że Uniwersytet w Białymstoku pozwoli mi na korzystanie z gwarantowanych praw do pełnego udziału osób niepełnosprawnych zarówno w zakresie kształcenia, jak i prowadzenia badań naukowych, a także wywiąże się z obowiązku nałożonego na uczelnie publiczne do zapewnienia równych szans realizacji kształcenia przez osoby niepełnosprawne, a ja ze swojej strony odwdzięczę się robiąc wszystko, co w mojej mocy, aby sprostać stawianym mi wymaganiom, a Uniwersytetowi temu przynieść chlubę i działać na poczet jego rozwoju i dobrego imienia.

Pragnę w przyszłości pogłębiać i kontynuować zagadnienia, na które zwróciłem uwagę na studiach doktoranckich na naszym wydziale. Czy mi się uda? Problematyka praw człowieka, w szczególności praw osób niepełnosprawnych, jest moją pasją naukową, wierzę, że moje przemyślenia na ten temat mogą pomóc spojrzeć inaczej na problematykę praw osób takich jak ja.

Rozmawiała: Agnieszka Jabłońska